2006年4月8日
我看到过一个比喻,手术好比买股票,风险大,可是收益也比较高;放化疗好比买基金,收益比较稳定,可是收益率低;中药就好比买彩票了,虽然也有人中奖,可是要凭运气了。
我并不排斥中医,只是不觉得自己的运气会特别好。我一直在吃中药,尽量中西医接合治疗吧。手术、放化疗、中医,到最后再加上止痛,反正医学总是有办法的:)
2006年4月9日
最近的休闲方式是狂看金庸的小说,沉浸在江湖之中,暂时可以逃避尘世间的苦难。
向各位病友热忱推荐,金庸的书就是应该生病时候读的。
一个医生网友的话,记在这里:
看术中情况了,术中医生会决定根治术,姑息,还是开关术,如过根治术,你会吃很多苦,但是会有渺茫的期望;如果姑息,痛苦少些,希望更少些;如果打开又原封关上,你也许暂时没多少痛苦,希望也是零。总之,要配合医生,同时坚持,而且一定要建议医生用最人道的办法,减少痛苦。
2006年4月14日
这几天我体重基本没变化,只是晚上睡觉时候腰间会有压迫感和疼痛,看来肿瘤是长大了。
我问过医生,大概会在下周一或周二住院,具体情况做过全面检查再说。住院期间我会请朋友帮我报告我的治疗情况的。
愈挫愈奋,在遇见挫折的时候,更需要平静和勇气,走好每一步。
2006年4月18日
今天下午就去住院了,谢谢大家,更祝福各位病友,都有个好运气。
住院的事情一波三折,非常麻烦,详细过程就不说了。住院以后恐怕还要面临种种难关,一步步来面对吧。
2006年4月23日
今天从医院里溜出来,汇报一下治疗进展:入院后做全身骨扫描时,发现几处骨转移,因此无法手术了。明天请教医生,如何制定下一步治疗方案。我个人估计是以放疗、化疗为主,辅以中药治疗。
昨天晚上在想,HIFU刀、氩氦刀、热疗等新兴技术,也许会有效,今天GOOGLE一下,果然看到很多报道,除了价格太贵以外,效果不错,不禁有些心动。后来灵机一动,到“中国期刊网”搜索专业文献,效果却并不乐观:总的来说,不能延长生存期中位数,止痛效果明显。在这里供各位病友参考,大家虽然救命心切,可是对新技术不要盲目相信。
2006年5月1日
最近一直在住院,51节期间医院放假,因此回家休息。回家后腿莫名其妙的痛了两天,疼痛让人了无生趣,也没有精神做任何事了。
谢谢各位朋友的支持和鼓励。跟医生商量,骨上的肿瘤虽然疼痛,可是目前尚不致命,可是胰腺位置的肿瘤再发展,大概一两个月就会影响生命了。所以仍然打算在51后手术试一下,看能否有切除的可能。尽人事,看运气了。
看到这么多生癌症的人,而我也不过是其中的万分之一、百万分之一而已。癌症、疼痛这些,大概绝大多数人一生中都会经历一二,而我则不过提前经历而已,也属于比较正常。以后的事,看努力,也看运气了。
六年与死亡的抗争之路,走得并不容易。愿老天多眷顾,再提供一些时光吧。
2006年5月13日
今天是周末,我又从医院里溜回家了,呵呵。
本周决定,还是先不要开刀了,做穿刺取病理,然后做放化疗。可能是以化疗为主吧。
生病真是很麻烦的事情。一步步往下走吧。
2006年5月18日
今天从肿瘤医院出院了,住院整整三十天,没有做任何治疗啊....简直是一出荒诞剧...
明天去另一家医院住院,开始做化疗.....以前没有化疗过...这是第一次...希望我运气好吧...
感谢各位的回复...在论坛里看看,到处都是惊心动魄的疾病...唉...怜我世人,忧患实多!
等我下次出院了,会写一些东西的!
2006年6月11日
好久没有从医院里溜出来了,谢谢各位朋友的回复,愿上帝保佑你们健康平安!
我经过了第一次化疗,所有的副作用都出来了,真奇怪,可能是我的身体太虚弱了,或者是医生下药太重,总之副作用比其他人都厉害.现在身体也很虚弱,现在比较担心第二次化疗能否如期进行.
可惜,除了化疗好像也没有特别的好办法

刚才睡了一觉。晚饭后回医院。
在肿瘤病房住院真是一件很恐怖的事情,不但病人中有很多不打算活着回去,而且我感到医生也这么想吧。医生做的只是按标准流程来操作,制定方案,用药,提升血象…至于这几个化疗疗程结束以后是什么,只有天晓得。这样痛苦的结局,大概也只能延缓一年半载的生命而已。有时候很困惑,以如此代价换取一小段价值不高的生命,是否值得?
癌症到了晚期,化疗的意义究竟有多大?这是我每天都在考虑的问题。我能感觉到,化疗以后自己的体力虚弱得太多了,化疗对身体的伤害太厉害了;而且,化疗的疗效能痊愈吗?这些药水,可以克服我体内的这个10*10的肿块吗?这些不行,再换几种,几经折腾以后,我的身体又会怎样呢?
我们比外国人幸运,我们还有中药。可是有没有人认真研究过,中药治癌到底效果如何?有没有一个准确的说法呢?如果中医药如同信仰一样成为一种迷信,那么又怎能让人信服,中医可以战胜现代医学?
很多困惑,很多困难,未来的道路根本就是不可知的。面对如此凶险的命运,我想很多病友和亲属都和我一样具有无穷的困惑吧。引用宋美龄的名言:“如果上帝要我活下去,我绝对会坚持;如果上帝要我去死,我绝不苟且的活着”(大意)。虽然在生死之间每一步选择都很艰难,仍然要这样下去吧。
一会就回医院,打算去买个2手本本,在医院里也可以上上网、写点东西,做无益之事,以遣有涯之生。
2006年6月12日
今天回家了,医生讲休息一周再回去化疗。
附我的化疗方案,请论坛里的医生看一看。
环磷酰胺 CTX 1g/2d
阿霉素 ADM 90mg/2d
长春新碱 VCR 2mg/1d
放线菌素D ACDT 400mg/5d
这次病理结果是小圆细胞肿瘤,结合我的病史,诊断为:原始神经外胚叶肿瘤术后胰腺转移\骨转移。
化疗就是根据这个病理进行的。
2006年6月16日
我也感觉很奇怪。我的疼痛确实不厉害,一个是饭后几个小时肚子痛,另一个是晚上睡觉的时候不能平躺,只能侧卧。而且从今天开始,我把吗啡量减少到了10MG,试试可不可以耐受疼痛。